近日，在國外社交網絡上風靡的“冰桶挑戰賽”傳遞到中國，大家用冰水將自己澆個“透心涼”，是爲了給罕見病“肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款。
截至昨日，國內的獲捐方“瓷娃娃”罕見病關愛中心已收到捐款近140萬元。除了70餘名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛計委也被“點名”，隨後其新聞發言人毛羣安以個人名義捐款，呼籲關注罕見病患者。
“冰桶風”刮進中國
“冰桶挑戰賽”於7月在美國興起，其規則很簡單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然後就可點名3個人接受挑戰，被邀請者如果不應戰，就需要向ALS協會至少捐款100美元。
這項充滿“喜感”的活動在幾天內引發巨大關注，美國總統奧巴馬、俄羅斯總統普京、Facebook創始人馬克·扎克伯格等名人均參與。
藉着“冰桶挑戰”的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關愛中心也發起了中國的冰桶挑戰，希望大家能關注和漸凍人一樣處境的其他罕見病羣體。
活動發起後，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭臺銘紛紛接受挑戰。緊接着，冰水“澆”進娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星也都上傳了“冰桶挑戰”視頻。
3天獲捐近140萬
發起冰桶挑戰後，“瓷娃娃”中心在三天內關注度迅速上升，據“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹，截至昨日下午4時許，“冰桶挑戰”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其餘近40萬是公衆零星捐款。
王奕鷗說，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，但大部分人都沒有特別多關注罕見病羣體，也沒有機會像現在這樣形成公共討論。
她希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公衆視野，從而在醫療、教育和就業問題上都能得到關注。
■ 個案
被張泉靈點名 衛計委捐款應戰
昨天，“冰桶挑戰賽”開始進入媒體領域，央視主持人張泉靈完成挑戰後，點名“國家衛計委”接受挑戰。
20分鐘內，國家衛計委官方微博“健康中國”表態稱，罕見病的患病率在0.65‰至1‰，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛計委通過規範臨牀技術、開展臨牀路徑管理，提高醫務人員對罕見病的診療能力;又將苯丙酮尿症納入新農合大病保障範圍，衛計委會繼續努力給罕見病朋友更多希望和機會。
約40分鐘後，“健康中國”再發微博稱，爲支持冰桶挑戰活動，呼籲關注罕見病朋友，國家衛計委宣傳司司長、新聞發言人毛羣安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。
張泉靈隨後發表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手裏，這是她點名“衛計委”的主要原因。“他們在20分鐘之內就給了回覆。承諾在醫師培訓等方面繼續努力。他們的新聞發言人也參與了個人捐款。這樣的反應速度和態度在部委中是罕見的。”張泉靈說，這是公衆的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜，公衆的支持都是必要的因素。
對於“冰桶挑戰”的形式，張泉靈認爲，這個類似遊戲的慈善舉動，也許有秀的成分，也許浪費了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產出比最好的慈善活動。
■ 焦點
1 爲什麼要關注“罕見病”?
我國有五六千種罕見病，“漸凍人”約2萬
北京瓷娃娃罕見病關愛中心負責人王奕鷗說，在中國，罕見病沒有一個官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。
按照世界衛生組織的標準，發病率在0.65‰和1‰之間的病症算作罕見病，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍症患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預治療延長壽命。
讓王奕鷗着急的是，現在的醫學課本上基本沒有罕見病相關內容，導致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公衆關注，也希望政府加入。”
2 名人是炒作還是做公益?
名人蔘與有利於傳播，籌款速度前所未有
隨着“冰桶挑戰”不斷升溫，質疑聲也此起彼伏。有網友認爲，名人的行爲炒作意義大過公益。
南都公益基金會理事長徐永光認爲，明星、精英參與其中，讓活動本身非常吸引眼球，非常有利於傳播;同時活動帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的;明星和企業通過做公益來贏得知名度和美譽度，也無可厚非。
徐永光說，“在活動迅速傳播過程中，也會影響到政府，影響公共政策的改變。”
王奕鷗也坦言，“瓷娃娃”平時的籌款很困難，“從來沒有過這麼快的籌款速度，宣傳效果挺好，儘管有一些人是爲了好玩，但大部分人都關注到了漸凍人症和其他的罕見病。”
3 “冰桶挑戰”會怎樣收場?
活動後期應關注捐款透明化、專業化
徐永光認爲，公益界頭腦要保持冷靜。在活動後期，捐款的使用透明化、專業化，纔是更應該值得關注的。
徐永光表示，“冰桶挑戰”活動傳到中國的時間稍微晚了一些，要保持活動熱度，“最好建立‘中國規則’”。
在美國，如果選擇捐款，就沒有權利繼續向其他人點名要求參與活動。徐永光認爲，在中國，應設定捐款也算作接受挑戰，或是可以爲罕見病患者做一些服務，也應有權利繼續向其他人發起挑戰。“讓活動保持病毒性，滾雪球一般地傳下去。”
■ 提醒
“冰桶挑戰”不是誰都行
“冰桶挑戰”風靡社交網絡後，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過，醫生提醒，從頭部猛地澆下冰水，會刺激腦部血管，引起血壓瞬間升高。對於本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人，這種挑戰還是得慎重，嚴重的可能引起顱內出血、腦卒中等。還有醫生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，會有一定機率造成頸椎的損傷。
瑞麗谷
