他們是年紀最小的一批癌症「移民」。與戰亂、饑荒不同，他們爲了獲得救命的「醫療資源」背井離鄉。
在中國，每年新增 3 ～4萬名兒童腫瘤患者，最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。來自北京兒童醫院的一組數據：兒童血液腫瘤中心每年收治各類血液腫瘤患兒超過 500 人。
「白血病專業組每年收治全國各地的新發兒童和青少年白血病患兒 250 ～ 300 例，90%以上的白血病孩子來自外地，且新發白血病孩子的情況都比較危重」。
這些疾病的診斷和治療資源，大多集中在北上廣等城市。爲了「活下來」，他們和父母舉家遷居到醫療資源豐富的大城市，蝸居在醫院附近。
與死神的對弈，讓家長們舉棋不定。
高昂的醫藥費用、糟糕的居住環境、無處安放的童年、難以爲繼的生活開支，輪番擺在這些家庭面前。
「我看不清前路，但不能停止掙扎」，一位父親這樣對我說。
沒了命，哪來的家?
「非霍奇金漸變大細胞淋巴瘤」，9 歲的魏宇涵能準確說出自己所患的疾病。他的「家」距離北京兒童醫院的直線距離 730 米，步行僅需 10 分鐘，開車不到3 分鐘。
「家」的面積不足 10 平米，擠了一大一小兩張牀，吃飯要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每個月要爲這個「家」支付 2,600元錢，以便他就近治療。
出租屋內，魏宇涵媽媽查看兒子的傷口
在北京兒童醫院的網站上，血液病中心四個病區的病牀總數爲 107 張，全部顯示滿牀。同期需要住院的患兒數遠遠超過牀位數字。
爲了更多的孩子能夠得到及時治療，一些化療的孩子需要「走療」：家長們帶着孩子在病房和出租房之間輾轉。兒童醫院附近幾公里內，出租屋裏集中着正在治療和維持階段的兒童血液腫瘤患兒家庭，如同一個巨型的門診病房。
經過了 5個療的化療週期，魏宇涵進入「維持」階段，每週去醫院推一次抗腫瘤藥「長春花鹼」，每兩個月複查一次。這樣的維持週期要持續兩年。期間，不能離開北京。
「背井離鄉」的選擇背後是「有家不能回」。「我想回家」，孩子們委屈地懇求。「回去了出現了狀況怎麼辦?」「當初出來治病就是老家沒法診斷」，「醫生說要在這裏維持」，家長們的理由足夠充分。老家變成了睡夢裏和電話裏的「惦念」。
「要家還是要命?沒了命，哪兒來的家?」
下輩子不做人了，太辛苦
週日下午，新陽光病房學校的老師上門來補習小學三年級英語。負責病房學校學齡期兒童學業上門輔導的老師介紹，目前醫院附近有近 20個學生需要補課，他們借用了一個民居作爲補課點。
病房學校老師在補課
進入青春期，石澤洋變得敏感。化療藥剛推進去，他的嘔吐就開始了。公交車上，他見到背書包的孩子，便問母親說：「我什麼時候能去上學?」
在北京「維持化療」兩年無法回家，石澤洋的學業問題擺在了父母面前。母親懇請病房學校的補課老師多給他留些作業。「我留的作業夠多了」。補課的方式已經無法滿足這個14 歲的大男孩對學校的渴望。
他的母親諮詢過小湯山一所初中，借讀費需要 10 萬元。家庭已拿不出這麼巨大的費用。
幾位家長商量着在北京借讀的可能性。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌症移民」感到爲難。
站在醫院附近的中學門口翹首張望，石澤洋說：「媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了。」
一直想上學的石澤洋在學校外久久不肯離開
「那你想做什麼?」
「做只國寶大熊貓吧。」
打工的爸爸們
2016 年 8 月，高燒 40 度不退的劉雯語哭着央求醫生：「求求你，救救我」。只有 6歲的小姑娘看着父母不斷懇求醫生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。從那時起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個人全心的照料。
母親叫她幸運兒。化療後，她的頭髮長得很慢，像胎毛一樣柔軟。「她經歷了一次重生」，整整十個月，她的父母在病房和出租房裏，把她再次孕育成人。
每天睜開眼，劉雯語的父親都在計算着女兒快速的醫療花費。「入不敷出」已經不是準確的描述，他們爲了孩子，已經辭掉工作，沒有任何收入。
找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。他聽說有的家長當了快遞員，還有人做了汽車代駕。肯賣力氣的劉雯語父親，在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過一份搬貨的工作，月收入3000 元。因爲每週都要不定時的跑醫院，一個月後，他被老闆辭退了。
劉雯語父親在做裝卸工
馬翊銘爸爸商量着和魏宇涵爸爸幹個煎餅攤，難度不高，又沒成本。魏宇涵嚷嚷着：「我爸吆喝都張不開嘴」。他的父親是一位川菜廚師，攤煎餅確實有些大材小用。
尊嚴是最不需要考慮的東西
住在五樓，身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。自從將女兒背到北京治療淋巴瘤，父親的身份成了他生活的全部意義。
父親背馬翊銘上樓
500 人的「血二病房病友交流羣」裏，絕大部分是來自外地的淋巴瘤和神經母細胞瘤患兒的父母。孩子名字 + 腫瘤名 + 分期 +危重程度，是用戶名的統一格式。所有的生活濃縮成一件事：爲孩子治病。
病房規定 6 歲以上的兒童不可以陪護。大部分家長就睡在醫院的走廊。孩子在裏頭，他們在外頭。
僅一年，治療的費用已經超過 40 萬。馬翊銘父母將家中房產變賣，大女兒至今寄宿在同學家裏。在老家盤錦農村，南北 70 米、東西 15 米的院子，只賣了7 萬元。發起目標金額 30 萬的「輕鬆籌」，籌集金額不足 6,500 元。
在燕達陸道培醫院附近，「愛心苗圃」志願者孫映輝講起賣藝籌款、「賣身」籌款的父母們。一位父親要用自己 10 年的勞動力，換取 15萬元的治療費用。「尊嚴是最不需要考慮的東西。如果能換命，十倍的尊嚴都可以賣。」
「早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停的走在路上。穿梭在醫院裏，才知道自己是爲什麼活着。」一位復發患兒的母親說。而羣裏父母最怕看見的就是「復發」二字。
醫保報銷彌補不了醫藥費
他們對化療藥又愛又恨。救命藥的另一面是高昂的價格和對孩子身體的毒副作用。
並不是所有的出租屋都有冰箱。馬翊銘的媽媽爲沒有冰箱的小病友保存着化療藥物。在三家租戶共用的老舊冰箱裏，孩子們的化療藥物「長春花鹼」、「長春新鹼」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。
一盒「長春花鹼」4,800元，共有五支。目前進入「維持化療」階段的魏宇涵每週要用一支。這種產於澳大利亞的進口藥物，只能通過特殊渠道在香港購買，全部自費。
「我以爲長春花鹼是長春產的」。爲了買到醫囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費周折。
《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》指出：「雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大，但由於報銷比例、報銷範圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫療費用。」
參與採訪的 4 位「淋巴瘤患兒」家長均稱，住院報銷比例在 30% 左右。《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》指出：「惡性淋巴瘤，2011年需要慈善組織救助的人口所佔比例達到了 96%。」重大疾病高昂的治療費用，不但貧困家庭無法負擔，普通家庭同樣難以承受。
冰箱裏，化療藥和韭菜辣椒放在一起
中產家庭的滑落
《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，白血病是一種需要長期治療的疾病，一般需要 2～3 年的時間，所需治療費用 10～30 萬，骨髓移植費用30～100 萬。接受造血幹細胞移植的患兒的平均治療費用高達 58 萬，而花費最多的一個家庭是 180 萬。
白血病、部分淋巴瘤等腫瘤患兒，治療週期以「年」爲單位，要經歷 2 ～ 3 年的時間，多次住院治療。
變賣家產，是「癌症移民」的共性。籌錢，是現實又焦灼的難題。房子、車子、甚至是勞動力，凡是能變成「救命錢」的等價交換物，都被變賣。
發病前，石澤洋的父母在當地最好的重點初中旁置下了房產，並花擇校費將他送到了重點初中讀書。
「那時候日子過得普通，現在想想以前，都是好日子，都值得懷念。」一切都被突如其來的疾病打破了。如果沒有孩子的這場病，石澤洋的母親每個週末都會去爬山。每天晚飯後，要健步走一個多小時，保持着健康的生活習慣。
提起春節給孩子做西葫蘆烙餅，當兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅。「拿起一個三塊多，我說拿上兩個吧，兩個就 6塊多」，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反覆幾次把西葫蘆拿起又放下。「買菜，啥時候都到這種地步了!」
在家鄉的山西小城，一個家庭的月平均消費在 1,000 多元，石澤洋的父母每個月收入達到 4,000多元。儘管絕對收入和大城市沒有可比性，但在家鄉卻過着富足的生活。
「一年的治療費用 37 萬，維持期每個月治療費用近 5000 元，還將在北京維持 20 個月，預計治療費用 18萬。」在石澤洋媽媽的家庭賬本里，欠下的人情也越來越多。
「我以前從來都不求人」，曾經以爲靠個人奮鬥讓家庭越來越好的志氣，在災難性醫療支出面前，折戟沉沙。
馬翊銘父親坐地鐵去送醫學檢測標本
回不去的故鄉
孩子治療結束後，遠方的故鄉，回與不回，是個兩難的選擇。馬翊銘父親打算帶着孩子去外地謀生，不再回故鄉生活。在老家的熟人社會，「癌症患兒」的身份將成爲一塊貼在孩子臉上的「胎記」，被人指點，議論紛紛。他甚至擔心女兒在未來就業、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。
「安土重遷，黎民之性;骨肉相附，人情所願也。」
馬翊銘的父親載着一家人，不知前路在何方
9 歲的馬翊銘還無法理解父親這個決定背後的無奈、沉重與希冀。他要儘自己所能，爲女兒開闢一個新生活
瑞麗谷
